Niedawno media obiegło odważne wyznanie Karoliny Szymczak. Opowiedziała publicznie o swojej chorobie i operacji, którą przeszła w klinice Medicus we Wrocławiu. Zabieg miał na celu usunięcie licznych guzów, zrostów i nacieków, które spowodowała endometrioza. Zanim do tego doszło, aktorka latami cierpiała z powodu bólu, złego samopoczucia, ale i niezrozumienia, także ze strony lekarzy.
Ogromnie przeżyła diagnozę i zabieg, co skłoniło ją do zabrania publicznie głosu w sprawie choroby, która tak wielu kobietom odbiera zdrowie, radość życia i szansę na macierzyństwo. Teraz kolejny raz zabiera głos, by w marcu, miesiącu świadomości endometriozy, opowiedzieć naszym czytelnikom swoją historię.
Endometrioza – objawy, przyczyny i leczenie
Dominika Bagińska: Cały świat lekceważy kobiety z endometriozą. Skąd to przekonanie?
Karolina Szymczak: To nie przekonanie, to fakt. Brak odpowiedniej diagnostyki. Wielu lekarzy, ale i kobiet, nie wie nic o endometriozie. Diagnoza jest stawiana średnio po 8 latach od rozwinięcia się choroby! Można sobie wyobrazić, co endometrioza potrafi w tym czasie zrobić z organizmem kobiety. Dynamika tej choroby jest porównywana z rozwojem nowotworu złośliwego.
Nie mam pojęcia, dlaczego cały świat lekceważy tak poważną chorobę, która zabiera płodność. Nieleczona – może prowadzić do konieczności wyłonienia stomii, grozi paraliżem, rozwojem nowotworu jajnika. Może też doprowadzić do konieczności usunięcia niektórych organów. To jest przerażające. I to się musi zmienić. By tak się stało, niezbędne są skuteczne kampanie społecznościowe, uświadamiające, czym jest choroba, tak aby można było ją wcześnie diagnozować i dobrze leczyć.
Powinno też powstać więcej specjalistycznych ośrodków leczenia endometriozy, dostępnych dla wszystkich kobiet (obecnie w Polsce istnieją wyłącznie prywatne). Takich, w których pracują wyszkoleni specjaliści.
– Dlaczego zdecydowała się Pani podzielić ze światem swoim problemem zdrowotnym?
Karolina Szymczak: Temat endometriozy jest tak bardzo zaniedbany w Polsce i na świecie, że jeśli nie zaczniemy o nim mówić głośno, będziemy umierać po cichu. Fizycznie, ale i psychicznie – z powodu choroby, która dotyka co dziesiątą kobietę na świecie. Kto ma mówić o endometriozie, jeśli nie osoby, które przez nią przechodzą? To one są w stanie zwrócić uwagę świata na ten poważny problem, z którym trzeba i warto się oswoić.
Operacje endometriozy w tej chwili są dostępne głównie prywatnie. Nie każdą kobietę w Polsce na to stać. Apel pacjentek może coś zmienić. Wierzę, że nasz głos zostanie usłyszany. Wciąż żyjemy w świecie urządzanym przez mężczyzn. Endometrioza to choroba dotykająca wyłącznie kobiet i tylko dlatego jest tak bardzo bagatelizowana. Odczuwam to na własnej skórze.
– Diagnoza jest stawiana późno. Kobieta odwiedza średnio 3 lekarzy, zanim trafi do tego, który postawi rozpoznanie. Czy Pani także ze swoimi dolegliwościami chodziła od lekarza do lekarza?
Karolina Szymczak: Wiele z nas przechodzi tę drogę. Nie słyszałam jeszcze od kobiety chorej na endometriozę, że od razu trafiła do lekarza, który zdiagnozował u niej chorobę. Jesteśmy odsyłane do innych specjalistów. Tego właśnie doświadczyłam. Powód? Nasze dolegliwości i bóle pozornie nie są związane z układem rozrodczym. To bardzo mylące i niebezpieczne – bo opóźnia leczenie.
Wiele moich przyjaciółek radzi się mnie, czy występujące u nich objawy mogą świadczyć o endometriozie. Mam kilka, które są już zdiagnozowane. Jednak od kiedy ujawniłam publicznie mój problem zdrowotny, zaczęło ze mną korespondować mnóstwo kobiet, które cierpią na endometriozę. To pokazuje, jak wielka jest skala tego problemu.
Choroby autoimmunologiczne
– Jak Pani rozpoznała tę chorobę u siebie? Od kiedy ma Pani ten problem?
Karolina Szymczak: Diagnozę od lekarza dostałam bardzo niedawno – w 2020 roku, kiedy dolegliwości bólowe były już bardzo nasilone. To pokazuje, że my same często nie jesteśmy w stanie rozpoznać u siebie endometriozy, bo jej objawy są mylące. Dlatego diagnoza musi być postawiona przez lekarza, po dokładnym badaniu ultrasonograficznym.
Dodatkowo lekarz musi mieć doświadczenie w rozpoznawaniu tej choroby, by wiedzieć, gdzie szukać ognisk endometriozy podczas badania. Może też oszacować, kiedy choroba zaczęła się rozwijać, co jest ważne przy ustalaniu strategii leczenia. U mnie endometriozę określono na 13 lat. To znaczy, że już tyle czasu w ukryty sposób rujnowała moje zdrowie.
– Jakie symptomy choroby Panią zaniepokoiły?
Karolina Szymczak: Symptomy pojawiły się w moim wczesnym dzieciństwie. Już wtedy miałam nieustające problemy z układem pokarmowym. Z czasem, kiedy zaczęłam dojrzewać, doszły kolejne. Główne objawy, jakie powinny zaniepokoić, to obfite i bardzo bolesne miesiączki, które dosłownie zwalają z nóg. Zdarzają się omdlenia podczas miesiączek. Również wymioty i biegunki. Często nawraca zapalenie pęcherza moczowego.
Ale pojawiają się też dolegliwości żołądkowe, niestrawność, wzdęcia, problemy z wypróżnianiem. Wszystkiemu towarzyszy ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowym. Możliwy jest też promieniujący ból – od pośladka do uda. Trzeba przyznać, że to dużo naprawdę skrajnych i przynoszących cierpienie objawów. Ja… zmagałam się z nimi wszystkimi.
– Czy obawiała się Pani, że w związku z rozpoznaniem endometriozy będzie Pani miała problem z poczęciem dziecka?
Karolina Szymczak: Wiele kobiet nie wie, że cierpi na endometriozę, która często ogranicza płodność. Kobiety latami starają się bezskutecznie o dziecko. Postawienie diagnozy pozwala określić, jakie są szanse na zajście w ciążę. Lekarz ustala to na podstawie oceny stanu rozwoju endometriozy. U mnie te szanse określono jako niewielkie. Czy boję się, że będę miała problemy z zajściem w ciążę? Tak, boję się, bo wiem, w jakim stanie jest mój układ rozrodczy.
Fot. Daniel Korzewa
– Jak zareagowała Pani na konieczność poddania się operacji?
Karolina Szymczak: To jest trudny moment. Każda operacja, która jest operacją ratującą życie i w moim przypadku też płodność, jest ogromnym stresem dla kobiety. Tutaj jednak nie ma nad czym się zastanawiać. To nie jest kolejna upiększająca operacja plastyczna, tylko operacja, dzięki której kobieta będzie mogła zacząć funkcjonować bez bólu, będzie mogła zajść w ciążę. Czasami – po prostu żyć, bo jeśli endometrioza zamknie światło jelita albo guz rozleje się do otrzewnej, to kobieta może umrzeć.
– Co było, a może jest dla Pani najtrudniejsze w związku z endometriozą? Co stanowi największe wyzwanie?
Karolina Szymczak: Najtrudniejsza jest dla mnie świadomość tego, że będę chora do końca życia. Na endometriozę nie ma skutecznego leczenia operacyjnego ani leków. Operacja nie gwarantuje wyleczenia choroby, ona jedynie usuwa zmiany, które endometrioza wyrządziła w naszym organizmie.
Komórki endometrialne wciąż sobie wędrują w naszym ciele i mogą ulokować się gdziekolwiek od nowa, tworząc kolejne guzy, nacieki i zrosty. Strach o to, że mój stan zdrowia się pogorszy, towarzyszy mi cały czas. Potęguje go niepewność szansy na zajście w ciążę. Dla kobiety, która pragnie być matką, to ogromny cios.
Menopauza w wieku 25 lat? Czy można temu zapobiec?
– Jak bardzo ważne przy zmaganiach z endometriozą jest wsparcie najbliższych?
Karolina Szymczak: Endometrioza określana jest przez wiele pacjentek jako choroba, w której czują się niewidzialne. Są ze swoim problemem samotne, bo już na wczesnym etapie choroby nie dostają pomocy od lekarza. To smutne, że diagnozowanie endometriozy w Polsce trwa lata. Przez cały ten czas pacjentka nie wie, co jej dolega, a rodzina w końcu daje jej do zrozumienia, że wymyśliła swoje dolegliwości. Skoro lekarz niczego nie stwierdził, to znaczy, że jest zdrowa i po prostu przesadza.
Tak zaczyna się ta przykra droga dla endokobiety. Droga, w której jesteśmy same z bólem i niezrozumieniem. Dlatego przede wszystkim powinna się poprawić diagnostyka endometriozy. Wsparcie najbliższych będzie większe, jeśli zaczną być świadomi choroby i jej skutków. To powinno sprawić, że kobiety cierpiące na endometriozę w mniejszym stopniu będą się zmagały się z depresją czy zaburzeniami lękowymi – a jest to powszechne.
– W związku z niedawną operacją zdecydowała się Pani wrócić na studia – psychologię – by pomagać innym kobietom. W jaki sposób?
Karolina Szymczak: Psychologia zawsze była moją pasją. Bardzo żałowałam, że z przyczyn zawodowych nie mogłam ukończyć tych studiów. Teraz postanowiłam to zrobić, bo widzę, jak bardzo brakuje psychologów zajmujących się osobami przewlekle chorymi.
Potrzeba leczenia psychologicznego kobiet cierpiących na endometriozę jest ogromna. Każda pacjentka, która otrzymuje diagnozę dotyczącą choroby, niepłodności czy konieczności operacji, powinna być objęta opieką psychologiczną. Spada na nią ogromny ciężar, strach i wątpliwości, jak będzie wyglądało jej dalsze życie. Często też zdiagnozowanie choroby wiąże się z wieloma wyrzeczeniami. Konieczna jest zmiana stylu życia, przestrzeganie diety, pilnowanie ćwiczeń.
Przeczytaj także: Dieta w endometriozie
To są zwrotne momenty w życiu. Wymagają dużej siły psychicznej. Dlatego tak ważne jest wsparcie psychologiczne. Widzę zasadność stworzenia programu pomocy psychologicznej nie tylko dla kobiet cierpiących na endometriozę, ale także na niepłodność, PCOS (zespół policystycznych jajników), chorobę Hashimoto, wszystkie choroby z autoagresji. Wymagają one leczenia przez całe życie. Dlatego stają się chorobami nie tylko ciała, ale też duszy.
– Co chciałaby Pani przekazać innym endowojowniczkom? O czym powinniśmy wszyscy zacząć rozmawiać, jak przełamać tabu?
Karolina Szymczak: Rozmawiajmy o endometriozie. Nie wstydźmy się. Mówmy o niej głośno. Zachęcajmy do włączenia się w dyskusję i w tworzenie programu leczenia i diagnozowania endometriozy. Bez głosu kobiet cierpiących na tę chorobę to się nie uda. Nikt nie jest w stanie poczuć naszego bólu. Jeśli nie zaczniemy o nim mówić, będziemy nadal niewidzialne.
Lekarze ginekolodzy powinni wziąć na siebie winę braku umiejętności diagnozowania endometriozy i zacząć specjalizować się w leczeniu tej choroby, bo to oni leczą kobiety. Także politycy powinni zadbać o ogólnopolską kampanię społecznościową dotyczącą endometriozy, o program leczenia i diagnostyki. Powinny powstawać specjalistyczne placówki zajmujące się leczeniem endometriozy. Polska jest także kobietą. Dbajmy o nią.
TSH w ciąży i u kobiet planujących ciążę – jakie są normy?
