Dominika Bagińska: Lekarze ajurwedyjscy mówią, że choroba jest błogosławieństwem, bo pozwala nam dowiedzieć się czegoś więcej o sobie. Czy także Pani diagnoza wpłynęła na to, jak Pani postrzega siebie, mierzy się z problemami?
Agata Młynarska: W słowach ajurwedyjskich lekarzy tkwi głęboka mądrość. Choroba to JEST błogosławieństwo. Jednak pod warunkiem, że chcemy się czegoś o sobie dowiedzieć. Droga, która ku temu prowadzi, nie zawsze bywa miła. Jak podczas psychoterapii, kiedy konfrontujemy się z przykrymi emocjami, wspomnieniami, np. z dzieciństwa.
Dla mnie ten czas był niezwykle trudny, ale i ogromnie twórczy. Zdecydowałam się na terapię, jeszcze zanim zaczęłam chorować. Dzięki niej mogłam potem potraktować diagnozę jako cenną informację o sobie, służącą dobremu rozwojowi.
– Jakie uczucia towarzyszyły tej chwili? Zapewne jest to trudne, kiedy dowiadujemy się, że mierzymy się z chorobą na zawsze?
– Zareagowałam bardzo podobnie jak wiele innych osób, które w dojrzałym, pełnym aktywności wieku zorientowały się, że teraz będą musiały całkowicie zmienić swoje życie. Otóż pojawiła się myśl, że albo zaakceptuję fakt mojej choroby, albo pogodzę się z przegraną. Trudno jednak się poddać, kiedy mamy poczucie pełni swoich życiowych sił. Łudzimy się, że ktoś chce nas oszukać, to minie, uda nam się przechytrzyć chorobę.
Diagnoza ma swoją dynamikę: najpierw protestujemy, nie chcemy się z nią mierzyć, a potem uświadamiamy sobie, że choroba i tak jest silniejsza od naszej niezgody. Przeszłam te wszystkie etapy, jednak ─ bogata w doświadczenia ze swojej psychoterapii ─ szybko zorientowałam się, że z taką chorobą się nie dyskutuje. Dlatego mnie, jako pacjentce, udało się osiągnąć sukces. W tym sensie, że w ramach swojej dolegliwości mogę się lepiej czuć, zarządzać chorobą. Lubię porównywać ją do pasażera, z którym przyszło mi dalej podążać przez życie. W zgodzie.
– Czy umiałaby Pani odpowiedzieć na pytanie, po co ta choroba pojawiła się w Pani życiu?
– A dlaczego na naszej drodze pojawiają się określone osoby, taka a nie inna praca, konkretny los? Być może swój sama na siebie sprowadziłam? Może zawdzięczam chorobę moim przodkom i ich DNA? A może to konsekwencja trudnych emocji i wrażeń z mojego dzieciństwa? A przecież ono było wynikiem tego, jacy byli moi rodzice, którzy z kolei prawdopodobnie byli tacy, a nie inni, z powodu swojego dzieciństwa – z czasu wojny. Może te poszczególne elementy złożyły się w całość – skutkując moją chorobą?
Myślę, że każdy z nas w dużej mierze negatywnie wzmacnia jeszcze swój pakiet złych emocji i doświadczeń, podejmując złe decyzje. Ja swój osłabiłam, kiedy rozpoczęłam psychoterapię. To miało kolosalny wpływ na moje zdrowienie. Przecież w naszym organizmie nic nie dzieje się wyłącznie na poziomie fizycznym.
Podam przykład: dopadło mnie uczucie swędzenia, tak silnego, że paliło mnie całe ciało – bez konkretnej przyczyny. Zadałam sobie wtedy pytanie, czy przypadkiem z moimi emocjami nie dzieje się coś złego? Lekarze bardzo lubią szybkie diagnozy i zaordynowanie silnego leku, np. sterydu. Ale skoro żadna maść na mnie nie działa, to co jest ze mną nie tak? Odpowiedź pomogła mi uzyskać głęboka analiza mojej całościowej kondycji.
9 chorób, które mogą się kryć za chronicznym zmęczeniem
– Czy udało się Pani wyleczyć z tej dolegliwości?
– Szybko przestałam się nieustannie drapać. Podczas terapii okazało się, że w ten sposób symbolicznie rozdrapywałam różne niewygodne uczucia: złość, wkurzenie na siebie, rodziców, na świat, na szefa, na dzieci… Złość jest takim samym uczuciem jak radość. Nie ma powodu się jej wstydzić. Ja jednak byłam wychowana w poczuciu, że jest czymś złym. Grzecznej dziewczynce, którą wszyscy lubią, akceptują i chwalą, nie wypada się gniewać.
Dorastanie bez akceptacji dla takiego uczucia prowadzi do tego, że ono musi gdzieś znaleźć ujście. Każdy z nas ma swoją ciemną i jasną stronę i obu należy się szacunek. Niedopuszczanie którejś do głosu prowadzi do tego, że chorujemy. Poprzez skontaktowanie się ze swoją mroczną stroną złości, smutku, nieprzyjemnymi emocjami – zaczynamy zdrowieć. To oczywiście nie oznacza, że uchroniłam się od innych chorób, jednak byłam już o wiele silniejsza przy kolejnych diagnozach.
– Czy bliskie jest Pani łączenie metod klasycznej medycyny z komplementarną, skierowaną ku naturze?
– Uważam, że w dochodzeniu do równowagi emocjonalnej i do zdrowia ogromnie pomaga medytacja, kontakt ze sobą i zaufanie komplementarnym terapiom – odległym od medycyny europejskiej, choć absolutnie jej niewykluczającym. Ich mądre połączenie daje szansę na sukces leczenia.
Medycyna europejska może nam pomóc, zwłaszcza w sytuacji ratowania życia, jednak wobec chorób autoimmunologicznych nadal jest bezradna. Równoległe wejście na drogę zdrowienia polegające na zmianie daje szansę na osiągnięcie lepszych wyników. Ta zmiana oznacza np.:
- unikanie toksycznych relacji
- otwarte mówienie o tym, co się czuje
- zadbanie o własny dobrostan
- stawianie i przestrzeganie granic, w których wreszcie czujesz się bezpiecznie sama ze sobą
To się oczywiście nie zdarzy od razu, lecz jest długą i mozolną drogą. Wszystkiemu zaś towarzyszy to, co najważniejsze, czyli oddech.
– Oddech? W sensie terapeutycznym?
– Nie spotkałam żadnego lekarza medycyny europejskiej, poza panią dr Brygidą Kwiatkowską, szefową Oddziału Chorób Zapalnych Stawów w Instytucie Geriatrii i Reumatologii, który zwróciłby uwagę na to, jak ważną funkcję w zdrowieniu pełni oddech.
Zanim znalazłam się na tym oddziale, sama wcześniej już interesowałam się zdrowotnym oddechem. Bliskie są mi zalecenia wybitnego rosyjskiego profesora Konstantego Butejki, który już lata temu zauważył, że tak jak za dużo i niezdrowo jemy, podobnie niewłaściwie oddychamy – hiperwentylując się. Naprawienie techniki oddechu polega w skrócie na wciąganiu powietrza wyłącznie przez nos, lekko. W ten sposób skupiasz się na swoim oddechu, kontrolujesz jego jakość. Co niesamowite, opanowanie tej techniki pomaga leczyć choroby zapalne.
Prawidłowe oddychanie – czemu jest takie ważne?
– Jednak szukanie równoległych terapii bywa trudne. Jak było w Pani przypadku?
– Dotknęła mnie także fibromialgia, śledzę więc fora dla pacjentów takich jak ja i widzę, z jaką bezradnością się mierzą, kiedy ich leczenie nie działa. Popularnie ból towarzyszący fibromialgii opanowuje się lekami przeciwdepresyjnymi. Jednak terapia ta często nie przynosi skutku. Chorzy są pozostawieni sami sobie ─ z szeregiem skutków ubocznych, brakiem poprawy, jak było też w moim przypadku. I zwyczajnie sobie nie radzą.
Co ciekawe ─ ci, którzy sami zaczynają szukać pomocy, jednogłośnie potwierdzają, że najbardziej pomogła im akupunktura. Ja do swojej terapii włączyłam też jogę, medytację oraz warsztaty oddechowe – i widzę efekty. Jednak ich osiągnięcie nie jest szybkie i proste. Przyzwyczajamy się, że wystarczy wziąć pigułkę i pędzić dalej przez życie. Ja też kiedyś tak działałam. W pewnym momencie musimy jednak zmierzyć się z tym, co nam dolega.
– Należy Pani do tych kobiet, które z wiekiem rozkwitają. Czy ma to związek z drogą, jaką Pani przeszła w związku z chorobą?
– Weszłam na drogę zmian bardzo wiele lat temu, kiedy rozpoczęła się moja psychoterapia. Wówczas nie byłam jeszcze zdiagnozowana, choć miałam już pewne objawy. Jednak potrafiłam je na tyle szybko opanować, że nie zwracałam na nie większej uwagi. Skupiłam się wówczas na problemach innego rodzaju.
Znalazłam przestrzeń, która była tylko moja. Mogłam się zająć pracą nad swoim ciałem. To wtedy zaczęły się pojawiać okładki kolorowych pism, których nagłówki krzyczały: „Babcia Młynarska jest sexy! Jak ona to zrobiła?! Jak się zmieniła?”. Cóż, zmieniła się nie dlatego, że się gruntownie zoperowała u chirurga plastycznego, tylko dlatego, że jej się zaczęło wszystko układać w głowie.
Owszem, trafiłam też do gabinetu dermatologii estetycznej, bo się zgodziłam na to, by skupić się na sobie. I zamiast wydawać kolejne pieniądze na życie – wydałam je na botoks. Nie wstydzę się tego. Dzięki temu lepiej się poczułam. Jednak podkreślam – sam botoks nie rozwiąże wszystkich problemów. Nie da ci siły, by stawić czoła swojemu życiu, problemom, chorobom, wyzwaniom.
– A co daje tę siłę?
– Zawsze podkreślam, że mój poziom startowy w leczeniu zdiagnozowanej u mnie choroby był dobry: byłam w świetnej kondycji i formie. Umiałam jednak też o siebie mądrze zadbać. Podczas długiego pobytu w szpitalu miałam ze sobą matę i wałek do jogi, pachnącą świecę i kadzidełko. Pewnie, że patrzono na mnie trochę jak na wariatkę. Ja jednak urządziłam się tak, że czułam się dobrze, nie pogłębiałam koszmaru swojej sytuacji. Starałam się maksymalnie zapewnić sobie komfort i dobrostan, by nie doprowadzić do dewastacji psychicznej.
Mam wskazówkę dla innych chorych, za radą pani dr Grażyny Rydzewskiej, wybitnej gastroenterolożki: najlepszym lekarzem jest sam pacjent. To on wie dokładnie, co się z nim dzieje. Nie lekarz, który widzi cię raz w miesiącu lub raz na pół roku czy przypadkowy lekarz na pogotowiu. Trzeba zaufać swojej intuicji w podejściu do choroby – i za nią podążać.
– Jak nauczyć się słuchać siebie?
– Jeśli będziesz umieć traktować siebie z szacunkiem, poważnie, dowiesz się, co się z tobą dzieje. Kiedy lekarz proponuje ci leczenie, a ty czujesz, że nie jest ci ono bliskie, wejdź z nim w dialog jak równy z równym. Do tego jednak musisz mieć wiedzę. Lekarze nie mają na nią monopolu. Ja sama cały czas szukam nowych informacji i doniesień o mojej chorobie. Owszem, trafiają się wybitni lekarze, ale jest też wielu wybitnych pacjentów.
Prof. Grażyna Rydzewska uważa, że nie istnieje jedna dieta dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, bo każdy pacjent jest inny. Oczywiście są pewne zalecenia bazowe, lecz każdy będzie się lepiej czuł po innych konkretnych produktach – i tych powinien się trzymać. To wymaga pracy, doświadczania. Sama popełniałam mnóstwo błędów żywieniowych i bardzo trudno mi było zrezygnować z potraw, które uwielbiam, a których nie mogę jeść. Jednak znalazłam znakomite smaczne zamienniki – po nich czuję się o wiele lepiej.
– Bez wstydu opowiada Pani często o codzienności pacjenta z chorobą Leśniowskiego-Crohna, z sensacjami przewodu pokarmowego, udręką nagłego pogorszenia samopoczucia. Czy dużo kosztuje przełamanie takiego tabu?
– Wcale! To uprawianie hipokryzji, że wolno mówić o tym, jak wygląda jedna choroba, ale nie wolno o innej. Czym się różni żyła od jelita? Przecież jelita to nasz drugi mózg! Więc w czym problem? Ostatecznie każde najbardziej wykwintne danie będzie miało swój finał w toalecie. Dotyczy to nas wszystkich, bez względu na wiek czy status społeczny. Czego tu się wstydzić?
Prof. Grażyna Rydzewska wydała okrzyk radości na mój widok w szpitalu. Ucieszyła się, że może wreszcie ma pacjentkę, która będzie mogła mówić o swojej chorobie. Potwierdziłam, że nie mam z tym żadnego problemu i ważne jest dla mnie nazywanie rzeczy po imieniu.
Kasia Dziurska o życiu z Hashimoto i SIBO
– Ale czy nie spotkała się Pani z hejtem, negatywnym odbiorem swojej otwartości?
– Nie obchodzi mnie hejt. To ja choruję, a nie moi krytycy. Dzielę się swoją wiedzą, bo chcę się jakoś odpłacić za dobro, jakie dostałam od lekarzy. Dlatego, kiedy długo leżałam w szpitalu, napisałam książkę (Pyszna zmiana, czyli moje życie bez glutenu – przyp. red.) z panią prof. Rydzewską. Zdaję sobie sprawę, że chorzy nie mają możliwości pogadać o swoich wątpliwościach. Lekarzom naprawdę brak dla nich czasu. Szacuje się, że w Polsce mamy 23 lekarzy na 20 000 tysięcy pacjentów! To pole do popisu dla osoby takiej jak ja – która zdobywa wiedzę jako zwykły pacjent, ale przetwarza ją jak zawodowiec.
Jestem dziennikarką telewizyjną i zrobiłam w życiu bardzo wiele programów na temat zdrowia. Interesuję się tym. Dlatego nie przyjmuję bezrefleksyjnie informacji, które przekazuje mi lekarz. Słucham, zastanawiam się i podejmuję rozmowę. Muszę przyznać, że taki pacjent nie jest zbyt wygodny. Jednak trzeba reagować, kiedy kolejny lekarz przepisuje nam inne leki lub dokłada następne. Jak do tego podejść? Czy zamienić się w aptekę? Czy szukać drogi środka?
– No właśnie, to co robić? Co jest ważne w wyborze mądrej drogi leczenia?
– Zostałam ambasadorką akcji Wcześniej znaczy lepiej skierowanej do pacjentów z zapaleniem stawów. Chodzi w niej o to, że kluczowa jest wczesna diagnostyka. Nie można bagatelizować nawet najmniejszego objawu, np. bólu palca, bo w ten sposób udaje się szybko opanować rozwój choroby.
Akcja ma też na celu podkreślenie, że ważna jest interdyscyplinarna opieka nad pacjentem. Nigdy nie kończy się na jednym specjaliście. Odwiedza się wielu. Jednak każdy z nich skupia się na tym, na czym się zna najlepiej, np. skórze czy stawach. A kto widzi człowieka? To nie moje jelita idą do lekarza, tylko ja! Walczmy o to, by medycyna patrzyła na leczenie szeroko, uwzględniając całość sytuacji.
– Czego by Pani sobie życzyła w chorobie? Czy ma Pani poczucie, że już panuje nad objawami?
– Nigdy nie mam takiego poczucia. Choroba jest czymś nieprzewidywalnym. Jedyne, czego bym chciała, to mieć tyle sił i determinacji, by się nie załamywać. I by nasza służba zdrowia znalazła się w rękach uczciwych i mądrych ludzi. Takich, którzy będą szanować pacjentów i nie igrać z ich zdrowiem, życiem. Obecnie mierzymy się z długim oczekiwaniem na wizytę, prywatne leczenie jest drogie, trudno znaleźć dobrego specjalistę. A przecież sposób, w jaki państwo leczy swoich obywateli, ma kolosalny wpływ na to, czy całe społeczeństwo zdoła skutecznie pracować dla dobra ogółu, sukcesu kraju.
Niepokoi mnie wizja Polexitu, która wiązałaby się np. z ograniczeniem dostępności dietetycznych produktów ─ co dla pacjentów takich jak ja stanowi poważny problem. Przypomnę, że kupienie jedzenia na szybko, w podróży czy podczas intensywnego dnia pracy, dla osoby nietolerującej glutenu oraz laktozy (częste w Chorobie Leśniowskiego-Crohna – przyp. red.) jest właściwe niemożliwe. Na szczęście dziś łatwo można kupić bezglutenowy chleb i zapewnić sobie błyskawiczną przekąskę na wynos, w podróży. Oby nam takiej możliwości nie odebrano…
