Katarzyna Pinkosz: Co to właściwie jest zespół Aspergera? Czy to choroba?
Joanna Grochowska: Nie, zespół Aspergera nie jest chorobą. Należy do spektrum autyzmu i jest zaliczany do grupy zaburzeń neurorozwojowych. Generalnie można powiedzieć, że mózg osób z zespołem Aspergera pracuje w odmienny sposób, nieco inaczej przetwarza informacje, które do niego docierają. Powoduje to, że osoba z zespołem Aspergera niestandardowo postrzega i rozumie świat.
Wśród osób z zespołem Aspergera widać duże zróżnicowanie: niektóre z nich są całkowicie samodzielne, mogą pracować, zakładać rodziny, często nawet nie zdają sobie sprawy z tego, że mają zespół Aspergera i mogą nigdy nie zostać zdiagnozowane. Są jednak też osoby mające poważniejsze trudności. Jeśli w porę nie uzyskają pomocy, może to prowadzić do wielu późniejszych problemów emocjonalnych, zaburzeń zachowania i poważnej niepełnosprawności.
– Jakie zachowania dziecka mogą budzić niepokój? Kiedy rodzic powinien pomyśleć, że dziecko może mieć zespół Aspergera?
– Jest wiele objawów, które można zauważyć już u małego dziecka, a powinny wzbudzić niepokój. Takim objawem jest np. osłabiony kontakt wzrokowy: dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego lub stara się omijać twarz drugiej osoby. Rzadko patrzy w oczy, a jeśli już, to raczej omiata spojrzeniem drugą osobę. Kontakt wzrokowy jest bardzo ulotny, dziecko nie wykorzystuje go dostatecznie do regulowania interakcji z osobą, z którą rozmawia. Przez to nie zwróci uwagi na sygnały niewerbalne, często przekazywane mimiką twarzy, np. że ktoś jest zmęczony, chce zadać pytanie.
Innym niepokojącym objawem jest to, że dziecko nie bawi się w zabawy tematyczne, nie udaje w zabawie. Niektóre dzieci z zespołem Aspergera są bardzo kreatywne, jednak zwykle bawią się same, obok innych. Trudno im włączyć się w zabawę z innymi dziećmi, szybko tracą nią zainteresowanie. Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że dziecko jest bardziej dojrzałe. U dziecka z zespołem Aspergera takie zachowanie nie wynika jednak z dojrzałości, tylko z tego, że radość ze wspólnej zabawy z innymi jest dla niego mniej ważna niż zabawa w określony sposób.
U dzieci z zespołem Aspergera często obserwujemy też tendencję do sztywnych rytuałów, powtarzalności: niektóre rzeczy muszą zawsze być wykonywane w określony sposób, np. ubieramy się w ustalonej kolejności, chodzimy tą, a nie inną ulicą. Jeśli tak się nie dzieje, dziecko łatwo wybucha płaczem, denerwuje się, złości.
Mowa dziecka z zespołem Aspergera rozwija się w miarę prawidłowo, często używa ono wyszukanych, „dorosłych” słów, a jednocześnie może mieć trudności z zadawaniem pytań albo z prowadzeniem rozmowy. Niektóre dzieci mają szczególne zainteresowania, bardzo wąskie i bardzo nasilone.
Innym objawem jest słaba koordynacja ruchowa: trudno im nauczyć się np. jazdy na rowerze, hulajnodze, gier zespołowych. Bardzo częste są także problemy sensoryczne – nadwrażliwość lub obniżona wrażliwość na dotyk, ból, zapachy, dźwięki itp. Bodźce sensoryczne mogą być dla nich raniące, sprawiać ból, przed którym nie mogą się obronić. Trzeba pamiętać, że w przypadku zespołu Aspergera (czy innych zaburzeń ze spektrum autyzmu) nie wszystkie te objawy muszą występować i ujawniać się w takim samym stopniu.
ADHD – jak rozpoznać problem i pomóc dziecku?
– Diagnoza zespołu Aspergera często pojawia się dopiero w wieku szkolnym. Dlaczego tak późno? Jakie objawy zespołu Aspergera są najbardziej widoczne w okresie szkolnym?
– Dzieci z zespołem Aspergera rzeczywiście z reguły są diagnozowane później. To częściowo wynika z tego, że nie mają opóźnień w rozwoju mowy i są sprawne intelektualnie. Bardzo ważne jest wspierające otoczenie – rodzina i przedszkole. Dzięki temu dzieci te potrafią sobie poradzić na pierwszych etapach edukacji.
Problemy często zaczynają być widoczne później, gdy rosną wymagania, szczególnie te dotyczące rozumienia i przestrzegania norm społecznych, a co za tym idzie – radzenia sobie w relacjach z rówieśnikami i dorosłymi. Jednak nawet te dzieci, które stosunkowo dobrze sobie z tym radzą, mają wiele innych problemów i trudności. Dlatego o zespole Aspergera (i innych zaburzeniach ze spektrum autyzmu) mówi się jako o ukrytej niepełnosprawności. Otoczenie najczęściej nie widzi i nie rozumie trudności dziecka. Zauważa tylko efekt, np. w postaci reakcji płaczu, krzyku, złości.
W szkole dziecko z zespołem Aspergera zwykle słabo radzi sobie z pracą grupową, z relacjami z rówieśnikami. Również relacje z dorosłymi stają się coraz większym problemem. Gdy dziecko z zespołem Aspergera ma 3–4 lata, dorosły często traktuje je jak dobrego partnera, który jest poważny, spokojny, można z nim porozmawiać.
W okresie szkolnym rośnie jednak poziom wymagań społecznych, dotyczących tego, jak należy się zachować. Relacje z rówieśnikami sprawiają dziecku z zespołem Aspergera coraz większy problem. Przykładowo – koledzy nie chcą przez cały czas rozmawiać o tym, czym ono bardzo mocno się interesuje (np. o pociągach, życiu dinozaurów), tylko np. o zespołach muzycznych albo o czymś, co zobaczyły na YouTube. Dla dziecka z zespołem Aspergera taka tematyka może być całkowicie niezrozumiała.
– Czy to prawda, że osoby z zespołem Aspergera mają ścisły umysł i bardzo duże zdolności w niektórych dziedzinach, zwłaszcza technicznych, informatycznych?
– Rzeczywiście, jedna z teorii mówiła, że osoby z zespołem Aspergera mogą być bardzo zdolne; mają szczególne predyspozycje do nauk ścisłych i zawodów z nimi związanych. Jednak wśród dorosłych z zespołem Aspergera są także wybitni humaniści, muzycy czy plastycy. Bardzo ważne jest jednak, aby nie stawiać tu znaku równości: zespół Aspergera nie oznacza wybitnych uzdolnień. Większość dzieci z zespołem Aspergera nie ma niezwykłych talentów i oczekiwania, że będą superuzdolnione, mogą być dla nich krzywdzące.
Jako psycholog przeprowadzam czasem badania inteligencji u dzieci z zespołem Aspergera. Często ich wyniki pokazują, jak bardzo nieharmonijnie u dziecka z zespołem Aspergera mogą rozwijać się poszczególne zdolności poznawcze. Na przykład osoba, która ma świetną pamięć i dobrze daje sobie radę np. z zapamiętaniem dat, może mieć problem z wyciąganiem wniosków. Warto szukać mocnych stron dziecka i je rozwijać, ponieważ buduje to jego dobrą samoocenę, poczucie własnej wartości.
– Dzieci z zespołem Aspergera często mają problemy emocjonalne?
– Zdarza się, że dziecko z zespołem Aspergera wcześnie zaczyna czytać, ma zainteresowania, dzięki którym wydaje się bardziej rozwinięte niż jego rówieśnicy. Jednak przychodzi taki moment, że dotychczasowe umiejętności nie wystarczają, a nasilają się trudności z relacjami społecznymi i z rozumieniem złożonych wypowiedzi. Problemy te pogłębia dodatkowo silny stres przeżywany przez dziecko. W konsekwencji może to powodować ogromne problemy emocjonalne, ponieważ dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – w przeciwieństwie do większości dzieci – buduje swoją samoocenę w oparciu o oceny szkolne.
Jeśli stopnie będą słabe, to jego poczucie wartości będzie dramatycznie spadać, szczególnie że najczęściej dziecko nie ma mocnej pozycji wśród rówieśników. Często dorośli z zespołem Aspergera podczas terapii opowiadają o swoich dramatycznych przeżyciach w szkole, braku zrozumienia ze strony rówieśników, nauczycieli. To nierzadko bardzo traumatyczne doświadczenia, przeżycia, które mają destrukcyjny wpływ na ich życie przez bardzo wiele lat.
Lęk przed szkołą – jak go oswoić?
– Jak pomóc dziecku, jeśli podejrzewamy, że może mieć zespół Aspergera?
– Jeśli dziecko ma trudności w relacjach z rówieśnikami, pojawiają się nietypowe zachowania, to zawsze należy poszukać przyczyny i skonsultować się z psychologiem. Jeżeli okaże się, że wskazana jest diagnoza specjalistyczna, to psycholog pokieruje dziecko do poradni zajmującej się m.in. zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
– W jaki sposób diagnozuje się zespół Aspergera?
– Ponieważ nie jest to choroba, to nie ma testów z krwi ani z moczu, które pozwalałyby wykryć czy też podejrzewać zespół Aspergera. Diagnoza jest w pełni oparta na wywiadzie lekarskim i jest stawiana przez zespół specjalistów, w którego skład powinni wchodzić m.in. psycholog i psychiatra. Pomocniczo czasem korzysta się z kwestionariuszy, takich jak M-CHAT-R czy AQ, które są dostępne także w Internecie. Są to jednak narzędzia przesiewowe, nie zastąpią diagnostyki wykonywanej przez specjalistyczny zespół.
Wstępną diagnozę problemu stawia psycholog. W razie podejrzenia zaburzeń ze spektrum autyzmu, w tym zespołu Aspergera, powinien kierować dziecko na dalszą diagnostykę, ale też przyjrzeć się innym problemom, które ono może mieć. Im później jest stawiana diagnoza, tym więcej dziecko może mieć problemów towarzyszących, które pojawiły się przez to, że musiało radzić sobie samo w niesprzyjającym otoczeniu.
Diagnoza zespołu Aspergera pozwala na ubieganie się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, orzeczenie o niepełnosprawności. Da to możliwość starania się o dostosowania w szkole, finansowanie terapii itd. Rodzice często nie chcą starać się o orzeczenie, by „nie etykietować” dziecka. Jeśli jednak nie będziemy informowali otoczenia, że dziecko ma pewne szczególne trudności i potrzeby, to nie otrzyma ono wsparcia.
Koniecznie należy też pamiętać, że sama diagnoza „zespół Aspergera” to za mało. Trzeba przyjrzeć się, jakie konkretnie trudności ma dziecko i jak bardzo są one nasilone. Należy poszukać jego mocnych stron i rozwijać je, udzielać wsparcia i pracować nad trudnościami. Każde dziecko jest inne – trzeba o tym pamiętać, planując terapię i wsparcie.
– Jak uczyć dziecko z zespołem Aspergera kontaktów społecznych?
– Dziecko z zespołem Aspergera trzeba uczyć rozumienia świata społecznego, niepisanych relacji międzyludzkich, np. jak odczytywać wyraz twarzy, to, co mówią inni ludzie. Osoby z zespołem Aspergera często są „naiwne społecznie”, trzeba im wyjaśniać świat, uczyć prowadzenia rozmowy, mówienia o swoich potrzebach, uczuciach, proszenia o pomoc. Warto uczyć je rozumienia emocji, rozładowywania napięcia i stresu.
Rodzice, nauczyciele, terapeuci często stawiają na rozwój zdolności poznawczych i kompetencji szkolnych dziecka. Równie ważne jest jednak uczenie go samodzielności, np. odrabiania lekcji bez niczyjej pomocy. Ale też – tak prozaicznych rzeczy, jak zrobienie sobie herbaty, usmażenie jajecznicy, podróżowanie komunikacją miejską, spakowanie plecaka, samodzielny wyjazd na wakacje. Często te rzeczy są odkładane na później. W przypadku zespołu Aspergera trzeba ciągłe myśleć do przodu – o tym, co jest potrzebne, by dziecko mogło być samodzielne w życiu. Pamiętajmy, że samodzielność przekłada się także na relacje z rówieśnikami.
– Czy zespół Aspergera występuje też u dorosłych?
– Podobnie jak autyzm, tak i zespół Aspergera to diagnoza na całe życie i nie można z niego „wyrosnąć”. Pamiętajmy, że występujące trudności u każdej osoby przejawiają się nieco inaczej i mają różne nasilenie, a dodatkowo mogą zmieniać się w czasie. W przypadku słabo nasilonych objawów i dobrych umiejętności kompensowania trudności zdarza się, że zespół Aspergera jest diagnozowany dopiero w wieku dorosłym.
Miejsce wielkiej troski, czyli szkoła integracyjna dla wszystkich
– Niezależnie od wieku – jeśli występują niepokojące objawy, warto szukać diagnozy dla osoby z podejrzeniem zespołu Aspergera?
– Warto. Dziecko z zespołem Aspergera trzeba traktować bardzo indywidualnie. Miałam kontakt zarówno z wybitnymi humanistami, jak i z wybitnymi fizykami. Były to jednak osoby ze wspierającym je otoczeniem. Obecnie pomoc dla osób z zespołem Aspergera jest znacznie lepsza niż jeszcze kilka lat temu, są grupy samopomocy, fora społecznościowe.
Coraz więcej osób z zespołem Aspergera kończy szkołę, studia, zakłada rodzinę. Oczywiście, podobnie jak ich rówieśnicy (niemający zaburzeń ze spektrum autyzmu), nie wszyscy założą rodzinę, znajdą pracę, zrobią karierę. Wiemy jednak coraz więcej na temat tego, jak można pomóc dziecku z zespołem Aspergera. Warto, żeby rodzice o tym pamiętali. Osoby z zespołem Aspergera z kolei powinny walczyć o siebie i nie zniechęcać się trudnościami, które mogą się pojawić.
– Gdzie szukać pomocy dla dziecka z zespołem Aspergera?
– Niestety nie w każdym województwie znajduje się placówka specjalistyczna mająca podpisany kontrakt z NFZ na diagnostykę zespołu Aspergera. Jeśli już takie są, to bardzo często kontrakty z NFZ są ograniczone, stąd bardzo długi czas oczekiwania. Wiele organizacji pozarządowych i placówek prywatnych oferuje diagnozy odpłatnie. Należy jednak zawsze zwrócić uwagę na to, co jest oferowane w cenie diagnozy, jakiego rodzaju specjaliści w niej uczestniczą. Warto też się dowiedzieć, czy diagnozuje zespół, który stawia diagnozę wspólnie, nawet jeśli poszczególne etapy procesu diagnostycznego wykonują pojedyncze osoby.
W przypadku osób z zespołem Aspergera, u których objawy są często dużo mniej wyraźne niż w przypadku autyzmu, konieczne jest duże doświadczenie diagnostów. Potrzebny jest też czas – nie tylko na zebranie informacji od rodziców, bezpośrednią obserwację i badanie dziecka, ale także na zespołową analizę wszystkich zebranych informacji, dokumentacji itd. Tylko wtedy diagnoza taka będzie rzetelna.
Dr Justyna Jessa: Mama dietetyk o diecie w autyzmie
Joanna Grochowska jest psychologiem, wiceprezesem Zarządu Fundacji SYNAPSIS. Od prawie 30 lat pracuje z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi ze spektrum autyzmu oraz z ich rodzinami.
Ośrodki, w których można szukać pomocy:
- Fundacja dla Dzieci i Dorosłych z Autyzmem SYNAPSIS
- Ośrodek Wczesnej Interwencji „Pilicka”
- Instytut Psychiatrii i Neurologii
- Centrum Terapii Autyzmu SOTIS
- Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem Pro Futuro
