Stwardnienie rozsiane – czym jest?
Układ immunologiczny osób z SM z niewyjaśnionych nadal przez naukę przyczyn, zaczyna atakować ich własny mózg i tkankę nerwową. Ma to wpływ na pracę całego organizmu – chory może mieć problemy ze wzrokiem, z utrzymaniem równowagi, cierpi na zburzenia napięcia mięśniowego, mowy czy pamięci.
Stwardnienie rozsiane daje objawy, które różnią się w zależności od tego, w którym miejscu układu nerwowego występuje ognisko choroby. Niemal wszystkie osoby nią dotknięte skarżą się jednak na ogromne zmęczenie, zupełnie niewspółmierne do wykonywanych na co dzień czynności. Choroba postępuje, niszcząc po kolei funkcje całego organizmu.
Naukowcy starają się zrozumieć przebieg tej choroby autoimmunologicznej i opracowują coraz to nowe i coraz skuteczniejsze programy lekowe łagodzące skutki SM i spowalniające przebieg choroby. Pomimo nowych terapii, chorzy zmagają się jednak na co dzień z poważnymi trudnościami, ograniczeniami.
W Polsce ze stwardnieniem rozsianym żyje ok. 45 tys osób. Choroba ta jest jedną z najczęstszych przyczyn inwalidztwa u ludzi młodych.
– Każdego dnia chorzy na stwardnienie rozsiane muszą mierzyć się z objawami tej choroby, z czasem nowymi. Pytają o ich znaczenie, starają się zrozumieć, co jest ich powodem. Życie z chorobą to nieustanne wyzwanie, aby sprostać codziennemu życiu. Baczne obserwowanie samego siebie i sygnałów, jakie wysyła własne ciało, uważność i troska, to sposoby pozwalające na nauczenie się choroby– mówi dr hab. n. med. Ewa Krzystanek, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
Aplikacja Cleo dla osób ze stwardnieniem rozsianym
Ogromną pomocą i wsparciem dla osób z SM okaże się zapewne nowa aplikacja Cleo opracowana przez firmę Biogen. Jest to połączenie:
- dziennika – chory może na bieżąco zapisywać wszystkie zmiany w funkcjonowaniu organizmu, nastroju, nowe objawy, ustawić przypomnienia dotyczące przyjęcia leku lub wizyt kontrolnych – ogromnie pomocne przy kłopotach z pamięcią. Może też udostępniać na bieżąco raport lekarzowi prowadzącemu. Ogromnie usprawnia to współpracę ze specjalistą i szybko np. wprowadzić nowy lek, albo zmienić go na inny, gdyby była taka potrzeba.
- newsroomu – w aplikacji na bieżąco można znaleźć najnowsze wieści ze świata nauki dotyczące tej choroby, potwierdzone naukowo informacje i wskazówki
- poradnika dietetycznego – przepisy opracowywane z myślą o chorych na stwardnienie rozsiane, dostosowane do ich potrzeb przygotowuje dietetyczka kliniczna i psychodietetyczka Katarzyna Błażejewska-Stuhr. Tygodniowe menu będzie stale aktualizowane.
- programów profilaktyki zdrowotnej opracowanych przez ekspertów np. poradnika dotyczącego nauki uważności pomagającej łagodzić stres i poprawiać samopoczucie.
Każdy, kto pobierze aplikację ma możliwość personalizacji treści oraz może wybierać najbardziej interesujące go tematy.
Jak mówi dalej dr hab. n. med. Ewa Krzystanek – Moim zdaniem aplikacja Cleo jest znakomitym narzędziem wspierającym proces uczenia się choroby. Odtworzenie historii objawów, samopoczucia w poszczególne dni między wizytami u lekarza nie jest łatwe. Aplikacja daje możliwość odnotowywania i sięgania do wszystkich informacji w dowolnym czasie, np. podczas wizyty u specjalisty. Łatwy i szybki dostęp do swoich notatek ułatwia choremu nie tylko przygotowanie się do wizyty, ale zdecydowanie usprawnia jej przebieg. Takie, osadzone w czasie, informacje oraz ich kompleksowość są podstawą dobrego prowadzeniu pacjenta.
Aplikacja Cleo jest już dostępna m.in. w Niemczech, Francji, Włoszech, Kanadzie, Japonii, Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii. Będzie regularnie rozwijana, wzbogacana o nowe treści i funkcje w oparciu o informacje zwrotne i opinie społeczności SM. Aplikacja jest darmowa i możliwa do pobrania i zainstalowania przez każdego użytkownika urządzenia mobilnego pracującego w systemie operacyjnym Android lub iOS.
Więcej informacji o Cleo – moja aplikacja SM na www.cleo-app.pl.
