Chłopczyk, któremu nikt nie dawał szans na przeżycie, którego już dawno miało nie być – żyje i ma się znakomicie dzięki upartej walce jego Mamy i całej Rodziny oraz bohaterskiej postawie neurologa Marka Bachańskiego, który dla ratowania Maxa i innych dzieci z padaczką lekooporną postawił na szali swoją karierę. Dwa lata temu opisałam losy dzieci leczonych medyczną marihuaną w książce „Marek Bachański, doktor od spraw niemożliwych. Cała prawda o leczeniu medyczną marihuaną”. Od tamtego czasu sporo się zmieniło – terapia za pomocą preparatów uzyskanych z konopi jest już legalna, lekarze mogą ją przepisywać na receptę. Niestety, niewielu wie jak to robić. Nikt ich nie nauczył przy jakich schorzeniach te leki są skuteczne, w jakich dawkach je stosować… Walka Doroty Gudaniec trwa więc nadal – bo ta niezwykła kobieta nigdy się poddaje. Mówi, że siłę do walki daje jej Max. To dla niego założyła klinikę Max Hemp, w której przyjmują lekarze specjalizujący się w terapii konopiami, produkuje standaryzowane, najwyższej jakości preparaty z konopi, które mogą kupować pacjenci, odbiera dziennie dziesiątki telefonów od chorych z całej Polski. Ma misję – chce pomagać, tak jak jej kiedyś pomogli ludzie.
Poznajcie jej opowieść (całość znajdziecie w książce „Marek Bachański, doktor od spraw niemożliwych”).
Spis treści
Max uczy nas miłości
Gdyby mi ktoś przed urodzeniem Maxa powiedział, że zdobędę przydomek „matki medycznej marihuany”, że będę miała tyle samozaparcia i odwagi, by jeździć na posiedzenia do sejmu i wykłócać się z posłami i ministrami, postukałabym się po głowie. Ja? Taka ciepła domatorka? Zwyczajna żona i matka? W życiu! Pochodzę z bardzo biednej rodziny, więc pracowałam jak szalona, żeby swoim dzieciom zapewnić lepszy start. Byłam dumna, że robiłam karierę. W domu też wszystko dobrze się układało. Razem z mężem i trzema córkami tworzyliśmy bardzo fajną, rozgadaną, roześmianą rodzinę. Nawet nie zdawaliśmy sobie sprawy, że nasze życie było w sumie dość powierzchowne, trochę zbyt łatwe, zbyt przyjemne. Narodziny Maxa wywróciły cały ten nasz świat do góry nogami. Tylko, broń Boże, proszę nie myśleć, że nasze życie zmieniło się na gorsze albo że syn stał się dla nas ciężarem! Do białej gorączki doprowadza mnie, kiedy ktoś mówi: „Oj, jaka ty biedna jesteś, bo masz niepełnosprawne dziecko.” Mam wówczas ochotę wykrzyczeć: człowieku, to ty biedny jesteś! Nie wiesz nic, naprawdę nic. Nie masz nawet bladego pojęcia, jak wielką wartość i ogromne szczęście Max wniósł do naszego życia. To dzięki niemu nasza rodzina stała się taka… wypełniona po brzegi. Owszem, musimy mu zmieniać pieluchy, nie mówi, nie chodzi – ale patrzcie tylko, jakie robi postępy, już wstaje. A te czynności, które trzeba przy nim wykonać, to nic w porównaniu z tym, ile on nam daje z siebie.
Każde z moich dzieci było zaplanowane i wyczekane. Każde przyniosło nam wiele radości. Ale mogę z pełną odpowiedzialnością powiedzieć, że dopiero przy naszym cudownym Misiuniu poznałam, czym jest prawdziwe macierzyństwo. Jeśli masz zdrowe dziecko, to wszystko jest takie oczywiste: siada, potem zaczyna raczkować, chodzić. I to ogromnie cieszy, ale przyjmujemy postępy, jakie czyni jako naturalną kolej rzeczy. Gdyby ktoś mnie zapytał, kiedy któraś z moich córek pierwszy raz usiadła, przykro mi, ale nie pamiętałabym daty. Jasne, sięgnęłabym do naszych pamiętników, notatek i znalazła te informacje. Natomiast o Maxie wiem wszystko i wszystkie daty mam wykute na pamięć. Bo każde jego osiągnięcie było okupione ciężką pracą, cierpieniem, oczekiwaniem. A taką my, ludzie, mamy naturę, że cenimy bardziej to, co zdobywamy z trudem.
Dzięki mojemu synowi spojrzałam więc na świat inaczej. Przewartościowałam swoje dotychczasowe myślenie. Okazało się, że to nie pieniądze, które daję rodzinie są cenne, ale czas, jaki z nimi spędzam, taka codzienna uważność, jaką mam na nich. Stałam się więc nie tylko lepszą matką dla wszystkich moich dzieci, ale lepszym człowiekiem po prostu. Max uczy nas codziennie miłości, bezinteresowności, pokory. Daje szczerą, naturalną, niczym nieskrępowaną radość każdym swoim uśmiechem. I to o ten uśmiech walczyłam pięć lat. I to walczyłam do utraty tchu, bo mój syn wyzwolił we mnie takie pokłady odwagi i waleczności, o jakie się wcześniej nie podejrzewałam.
Stoję na straży swojego dziecka
Nie było dla nas nieszczęściem, kiedy okazało się, że Max ma zespół Downa. Dramat się zaczął, gdy zdiagnozowano u niego zespół Westa, a potem Lennoxa-Gastauta, najcięższe rodzaje padaczek dziecięcych. Nasz synek miał po kilkaset napadów dziennie. Nie było z nim kontaktu, leżał i drgał. Prawie nie spaliśmy niemal przez pięć lat, bo przecież te ataki zdarzały się także w nocy. Zresztą baliśmy się zasnąć, słuchaliśmy jego oddechu. Jeździliśmy z nim od lekarza do lekarza. Żadne terapie, żadne leki nie pomagały. Spotkałam w tym czasie dziesiątki specjalistów. Lepszych, gorszych, bardziej i mniej empatycznych, ale wszystkich kompletnie bezradnych wobec choroby mojego dziecka. Pół biedy, jeśli któryś mówił: nie wiem jak państwu pomóc, proszę poszukać innego lekarza. Gorzej, jeśli ewidentnie szkodził Maxowi. Ludzie się dziwią, że taka pyskata i asertywna jestem. No cóż, musiałam się tego nauczyć. Trzeba stać na straży swojego dziecka, nawet gdyby się miało o sobie usłyszeć, że jest się przewrażliwioną mamuśką (jedno z najłagodniejszych określeń), czy histeryczką (najczęściej takie właśnie słyszę). Opiszę wam jedną z wielu sytuacji, która uświadomiła mi, że nie można być ślepo posłusznym, nie można dać się wdeptać w ziemię nikomu, nawet jeśli ten ktoś jest znakomitym lekarzem.
Jesteśmy z Maxem u pani doktor, która proponuje mu terapię za pomocą neuroblokera – kwasu GABA (gamma-aminomasłowego). Mówię, że o ile mi wiadomo, dzieci z zespołem Downa mają tego związku w organizmie nadmiar.
– A więc – pytam – czy, jeśli damy synowi jeszcze dodatkową porcję, to mu nie zaszkodzi? Pani doktor spojrzała na mnie nawet nie ze złością, ale z taką ironią:
– Taaaak? A pani niby kiedy zdążyła neurologię skończyć?
No, niby nie zdążyłam, więc się poddałam. W końcu lekarka, pewnie wie lepiej… Zaczęliśmy podawać dziecku lekarstwo zgodnie z jej zaleceniami. Nie tylko w niczym nie pomogło, ale potwornie zaszkodziło – trzy miesiące później Max już nie widział, miał ślepotę korową. Idę do tej pani neurolog, pokazuję wyniki leczenia, mówię, że syn nie widzi!
– A więc ta terapia to jednak był błąd? – pytam. O dziwo, przyznała mi rację.
– No błąd.
Jak się tłumaczyła? Że nie robi się badań na mniejszościach populacyjnych. Potraktowała utratę wzroku Maxa, jako efekt uboczny. Nawet nie przeprosiła, że dziecko zostało tak bardzo skrzywdzone. Walczyliśmy przez dwa lata, by odzyskał zdolność widzenia. Pomogła mikropolaryzacja mózgu, terapia wzroku i codzienna, żmudna rehabilitacja. Od tamtej pory przestałam bezkrytycznie wierzyć lekarzom. Sprawdzam ich diagnozy, konsultuję, szukam wiadomości o leczeniu sama. W pełni zaufałam tylko jednemu specjaliście: doktorowi Bachańskiemu. I to był naprawdę dobry wybór.
Nigdy nie zapomnę pierwszej wizyty u niego. Max był wtedy w naprawdę bardzo kiepskim stanie. Dowiedziałam się, że jest w Warszawie lekarz, który leczy takie dzieci, z dobrym skutkiem, dietą ketogenną. Zadzwoniłam do kliniki, w której przyjmował. Usłyszałam, że najpierw musimy zgłosić się do pani dietetyczki po to, żeby ustalić, w jaki sposób stosować dietę i wszystkiego się nauczyć. Konsultacja lekarska dopiero w drugiej kolejności. Przyjechaliśmy więc do kliniki do Warszawy, z naszej rodzinnej Oławy to 350 km, mając nadzieję, że uda się jednego dnia załatwić obie wizyty. Jednak doktor tego dnia w ogóle nie przyjmował pacjentów. Udało mi się jakoś przekonać recepcjonistkę, żeby zadzwoniła do niego i powiedziała, jaka jest sytuacja. Przecież przyjechaliśmy z drugiego końca Polski, dziecko w fatalnym stanie, naprawdę potrzebowaliśmy jego pomocy. Ku mojemu zdziwieniu, doktor zgodził się przyjechać specjalnie do nas! Ale dopiero, kiedy skończy pracę w szpitalu, czyli ok. godziny 21.00. Zrobiliśmy szybką kalkulację, uznaliśmy, że lepiej te kilka godzin poczekać, niż gnać z powrotem do domu, a potem nie wiadomo jak długo czekać na kolejny termin konsultacji. Zostaliśmy. Kiedy się zjawił, klinika była już dawno zamknięta (jest czynna do godz. 20). Wpuszczono nas jednak do środka. Wizyta trwała do pierwszej w nocy. Dziecko spało na kozetce w gabinecie, a doktor odpowiadał nam dosłownie na każde pytanie, wszystko wyjaśniał. A ja naprawdę jestem dociekliwa i, no cóż, przyznaję, potrafię być upierdliwa. Wracaliśmy do domu w środku nocy, ze śpiącym na tylnym siedzeniu Misiuniem, ale wiedzieliśmy dokładnie wszystko, nie pozostawił w nas nawet okruszyny wątpliwości, co do diety i dalszego leczenia. Pierwszy raz czuliśmy się wreszcie usatysfakcjonowani i tacy… zaopiekowani. Wiedzieliśmy, że skoro synek trafił pod skrzydła takiego doktora, wreszcie otrzyma właściwą pomoc.
Dieta ketogenna rzeczywiście zadziałała. Napady padaczki stawały się rzadsze i coraz słabsze. Były oczywiście dni, kiedy Max miał ich mniej i takie, gdy było więcej. Ale to był, przed leczeniem marihuaną, naprawdę najlepszy okres w jego życiu. Cieszyliśmy się wszyscy, jak dzieci, każdym jego spojrzeniem, świadomym gestem. Widzieliśmy, że się rozwija, że jest coraz lepiej. I nagle po ośmiu miesiącach, jak to się mówi w żargonie medycznym, dziecko nam się zawaliło. I to na całej linii. Pewnego dnia wpadł w ciężki stan padaczkowy. Jeden, drugi szpital. Lekarze sobie nie radzili, a z synkiem było coraz gorzej. W trzecim szpitalu od razu przyjęto go na OIOM. Było tragicznie. Max wpadł w silną niewydolność krążeniowo-oddechową, przestał pracować mu układ pokarmowy, doszło do zakrzepicy żyły głębokiej i zakażenia bakteryjnego. Prokalcytonina, czyli wskaźnik pokazujący jak silna jest infekcja, przekroczona była 1200 razy! Sepsa. Napady padaczkowe nasiliły się do tego stopnia, że nie było między nimi przerw. Lekarze, chcąc mu ulżyć, wprowadzili go w stan śpiączki farmakologicznej. Ale nawet pomimo tego, Max nadal drgał… Gdyby to było możliwe, wymazałabym tamte chwile z pamięci. Najgorsze wspomnienia w moim życiu. Ktoś, kto nigdy nie trafił na dziecięcy OIOM, nie ma pojęcia, jak straszne jest to miejsce. Byłam tam przez pięć tygodni. I w tym czasie umarło przy mnie pięcioro dzieci, a nie wiem, ile jeszcze w nocy, kiedy nie było mnie na sali (godziny odwiedzin rodziców są ściśle ustalone). Znajdowało się tam sześć łóżek, rozdzielonych parawanami. Kiedy dziecko umierało, pielęgniarki zasłaniały jego łóżeczko i w takim odosobnieniu zajmowały się ciałem. My, rodzice czuwający przy swoich dzieciach, kurczowo wówczas trzymaliśmy ich rączki w naszych dłoniach, każdy pewnie w cichości modlił się o to, żeby jemu zostało oszczędzone takie doświadczenie.
Pewnego dnia przychodzę po nocnej przerwie do szpitala. Jak zwykle chcę wejść na salę, patrzę, a łóżeczko Misia zasłonięte parawanem. Żołądek stanął mi w poprzek, nagle zabrakło mi tchu. Pytam pielęgniarki, co się dzieje z moim synem, a one każą mi wyjść i czekać na korytarzu. Wyszłam, czekam. Po jakimś czasie wybiega jedna z nich. Łapię ją:
– Błagam, niech mi pani powie, co z Maxem? – mówię resztką sił.
– Nie mogę pani powiedzieć, takie są procedury. Poleciała dalej. Po jakimś czasie (wydaje mi się, że to trwa godzinami), dopadam kolejną pielęgniarkę i pytam o dziecko.
– Nic nie wolno mi powiedzieć, proszę czekać aż lekarz wyjdzie. Dygoczę. Ciągle czekam. Wreszcie pojawia się lekarka. Idzie sobie spokojnym, majestatycznym krokiem.
– Co z Maxem? – pytam i czuję, że nogi się pode mną uginają. Patrzy na mnie zdziwiona.
– A co ma być? Procedury.
– Ale jakie procedury – dopytuję.
– Mam pani tłumaczyć, że mu rurkę do gastrostomii zmienialiśmy na nową? No i wtedy wybuchłam:
– Tak! Ma mi pani tłumaczyć, co mu robicie! Bo jesteśmy na OIOM-ie, nie na wczasach! Wczoraj obok mnie dziecko umarło za takim samym parawanem. I jakby mój syn umierał, to ja chcę przy nim być, trzymać go za rękę! Czy to tak trudno powiedzieć, że wykonujecie procedurę nie zagrażającą życiu? Przecież ja tu od zmysłów odchodziłam!
– Oj, czemu pani tak histeryzuje – słyszę w odpowiedzi.
Ja wiem, że ci lekarze i pielęgniarki tam wykonują ciężką, odpowiedzialną pracę, ratują ludzkie życie, też są zestresowani i zmęczeni. Staram się więc być uprzejma i grzeczna, nie chcę im utrudniać wykonywania obowiązków. Ale z drugiej strony niektórzy zachowują się jak panowie życia i śmierci! Zapominają, po co oni te dzieci ratują. Że przecież my, matki, ojcowie czekamy na każde ich słowo, jak na zbawienie. Czemu zatem te aroganckie odzywki, uśmieszki. Nie wymagam przecież od nich Bóg wie czego, proszę tylko, żeby zachowywali się po ludzku. I wtedy właśnie napięte jak postronki nerwy mi puściły. Wygarnęłam, co o nich myślę. Grozili, że mnie więcej na OIOM nie wpuszczą, że powiadomią prokuraturę. Afera się rozpętała. Ale wcale nie żałuję tego, co zrobiłam, bo efekt był natychmiastowy. Kiedy później powtarzały się takie sytuacje, natychmiast byłam krótko i rzeczowo informowana, co się z moim dzieckiem dzieje.
Pani syn umiera. Proszę się z tym pogodzić
Niestety, pomimo starań lekarzy, było coraz gorzej. Patrzyłam bezradnie, jak stan Misia pogarsza się z dnia na dzień. Lekarze w pewnym momencie powiedzieli mi wprost:
– Pani syn umiera. Proszę się z tym pogodzić, że nie ma już żadnej nadziei… Jest pani jeszcze młoda, może pani urodzić kolejne dziecko (?!). Nie wierzyłam, że to słyszę.
Niektórzy ludzie, kiedy dowiadują się, ilu bolesnym medycznym procedurom trzeba poddawać dzieci chore na ciężką padaczkę lekooporną pytają, po co my je tak męczymy. Przecież bardziej humanitarnie byłoby dać im w spokoju umrzeć… Ale tak mogą mówić tylko osoby, które same nie były w podobnej sytuacji. Bo to nie jest prawda, że ja nie chciałam pozwolić synkowi odejść. Cały czas rozmawiałam z Maxem, prowadziłam z nim wewnętrzny dialog. Powiedziałam mu, że jeżeli uzna, że to jest moment, kiedy będzie chciał nas opuścić, to ja mu na to pozwalam. Bo nie chcę, żeby cierpiał. Ale jeśli pragnie żyć, to zrobię wszystko, żeby mu to umożliwić. Zawarliśmy układ. Skoro widziałam, że mój syn się nie poddaje, walczy, nie było takiej możliwości, żebym poddała się ja.
Podczas, gdy lekarze mówili mi o braku nadziei, ja nie traciłam jej ani na moment. Przekopywałam internet w poszukiwaniu ratunku. I znalazłam historię Charlotte Figgi i jej powrotu do życia, dzięki medycznej marihuanie. Od razu wiedziałam, że to jest to! Wreszcie jest lek, który pomoże Misiowi. Jak na skrzydłach pobiegałam najpierw do jednego, potem do drugiego i trzeciego lekarza, prosząc o przepisanie. Wszyscy mi odmawiali. Jedni tłumaczyli, że boją się zaszkodzić Maxowi. Te tłumaczenia nie docierały do mnie. Bo skoro dziecko i tak umierało i – ich zdaniem – nie było dla niego nadziei, to co im szkodziło spróbować. Inni po prostu bali się konsekwencji, tego, że stracą pracę. W szpitalu też postanowili się mnie delikatnie pozbyć. Powiedzieli mi, że nie mogą podać nikomu medycznej marihuany, ponieważ do takiej terapii jest potrzebna zgoda i pozwolenie ministra. Myśleli, że odpuszczę. Nie docenili mnie.
Zadzwoniłam do doktora Bachańskiego. Zdesperowana błagałam go o pomoc, choć o cień nadziei dla mojego dziecka. Po tych rozmowach, które odbyłam z neurologami we Wrocławiu domyślałam się, że stawiam go w trudnej sytuacji. Przypuszczałam, że decyzja na „tak” narazi go na nieprzyjemności, ostracyzm środowiska medycznego. Ale nie miałam wyjścia. Był moją ostatnią deską ratunku. Musiałam spróbować. I nie zawiodłam się. Doktor nie wahał się ani chwili. Zadzwonił do naszego szpitala, porozmawiał z lekarzami, poznał sytuację Maxa, usłyszał, że dają mu najwyżej 10 procent szans na przeżycie i podjął błyskawiczną decyzję – nie ma czasu do stracenia, działamy.
Wystawił potrzebne dokumenty na import docelowy i przesłał mi je kurierem. My z tymi wnioskami pobiegliśmy do pani doktor, konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej we Wrocławiu. Znaliśmy ją. Znakomita, rzetelna lekarka. Już wcześniej próbowała pomóc Maxowi. Bez problemów podpisała papiery. Domyślam się, że jak wszyscy przed nią, i ona nie wierzyła w skuteczność terapii lekami z konopi. Ale zrobiła to dla mojego spokoju ducha. Z tymi opieczętowanymi dokumentami mąż wsiadł w samochód i pognał do Warszawy. Zapukał do drzwi ministerstwa. Usłyszał, że ma złożyć pismo w kancelarii i czekać. Nie dał się spławić.
– Ludzie, dziecko mi umiera. Nie odejdę, dopóki mi tego nie podpiszecie.
Pewnie uznali, że jakiś oszołom, ale podpisali. O terapii kannabinoidami nie wiedziałam wówczas nic. Wydawało mi się, że jak mam wszystkie papiery, to mogę pojechać do Holandii, kupić lek i przywieźć do Polski. Nie miałam pojęcia, że takie działanie jest nielegalne! Że najpierw powinnam poszukać apteki w Polsce, która sprowadzi lek, i że to może trwać miesiącami. No cóż, jeśli człowiek nie wie, że coś jest niemożliwe, to to po prostu robi. Wrzuciłam po prostu post na Facebooku, że potrzebny mi jest bardzo pilnie taki a taki lek dla dziecka. Zawsze w takich chwilach przekonuję się, że ludzie są cudowni. Pomagają zupełnie bezinteresownie. I tak stało się tym razem. Odezwał się pewien młody człowiek mieszkający w Holandii, powiedział, żeby wysłać mu skany dokumentów i jeszcze tego samego dnia poleciał do apteki. W dodatku zapłacił za ten lek z własnej kieszeni i wysłał go samochodem, przez znajomych, do nas do domu.
Przyszłam więc do szpitala, rzuciłam papiery pani ordynator na stół i mówię:
– Jutro będę miała lek, możemy zacząć leczenie. Konsternacja. Znów spróbowała grać na zwłokę:
– Nie mam teraz czasu. Porozmawiamy później. Kolejnego dnia przychodzę z preparatem. Na co ona tym razem już jasno, oświadcza, że nie wyraża zgody na podawanie medycznej marihuany. Max przyjmuje tyle leków, że nie wiadomo, czy konopie nie spowodują jakiejś niekorzystnej reakcji. Koniec rozmowy.
Niekorzystna reakcja? Przecież cały czas słyszę, że dziecko jest w stanie krytycznym. Że nic już nie mogą zrobić. Tymczasem ja zdobyłam dla niego nowy lek, a oni nie pozwolą mi go podać? Boże… Wszystko mi opadło. Patrzyłam na podłączonego do tych wszystkich maszyn Misia i serce mi pękało.
Tego dnia umarło przy mnie kolejne dziecko. Pomyślałam wówczas, że jeśli i mój syn umrze, a ja zostanę ze świadomością, że miałam lek, który mógłby go uratować i z tego nie skorzystałam, to sobie tego nie wybaczę. Więc, zgodnie z ulotką na opakowaniu, z suszu zrobiłam napar, wyczekałam na moment, kiedy nikt nie patrzył i podałam Maxowi najpierw pierwszą dawkę, potem kolejne. Nie było to łatwe. Przecież tam non stop pracowały cztery pielęgniarki. W większości cudne dziewczyny! Niezwykle oddane dzieciom, troskliwe. Nie chciałam im sprawiać kłopotów, było mi głupio, że tak za ich plecami coś robię. Ale to był akt desperacji. Jakie było inne wyjście? Patrzeć bezradnie, jak mój syn odchodzi? Nie miałam nic do stracenia, a do zyskania – wszystko. Myślę, że gdyby ktokolwiek zauważył co robię, wyrzuciliby mnie z OIOM-u i nie pozwolili wrócić. Ale ktoś tam z góry chyba nade mną czuwał, bo udało się wszystko utrzymać w tajemnicy. Widziałam, jak stan zdrowia Misia, ku zaskoczeniu personelu medycznego, powoli, dzień za dniem się poprawiał. Napady padaczki się uspokoiły, układ pokarmowy, potem oddechowy zaczęły samodzielnie pracować. No cud… Zaczynałam wreszcie głębiej oddychać, już wiedziałam, że robię dobrze. Wreszcie stan zagrożenia życia minął, wypisano nas ze szpitala. I wówczas mogłam zacząć leczyć dziecko już oficjalnie, w majestacie prawa. Tym razem także już za wiedzą doktora Bachańskiego.
Nikomu nigdy nie przyznałam się do tego, że na własną rękę zaczęłam terapię medyczną marihuaną. Wzięłam pełną odpowiedzialność za takie samowolne leczenie. Dzisiaj ludzie mnie pytają, skąd ja wiem, że to właśnie konopie uratowały Maxowi życie. No wiem. Po prostu. Gdybym nie zaryzykowała i nie podała mu wówczas tego naparu, nie sądzę, żeby przeżył.
Matka medycznej marihuany
Po powrocie do domu Max był delikatny, jak jajko bez skorupki. Po 16 antybiotykach, wycieńczony na każdy możliwy sposób. Bladziutki, chudziutki, tylko leżał i patrzył na nas, a najczęściej spał. Ale przez cały miesiąc nie miał ani jednego napadu! Po tym czasie wznowiła się, nie wyleczona w szpitalu, infekcja i pod jej wpływem ataki zaczęły się znowu pojawiać. Dzwoniłam do doktora co drugi dzień, wspólnie szukaliśmy najlepszych proporcji uzyskiwanych z suszu konopi. Testowaliśmy częstotliwość podawania leku. Wprowadziliśmy po jakimś czasie preparat innego rodzaju, o innych proporcjach CBD do THC. Szukaliśmy coraz to nowych, lepszych rozwiązań. Dowiedziałam się skądś, że lepiej przyswajalne niż napar będzie masełko konopne (susz dodaje się do masła kakaowego), więc zaczęłam je przygotowywać, piekłam na nim specjalne ciasteczka. Potem nauczyłam się robić czopki. W końcu odkryliśmy olej CBD. Byliśmy pierwszymi osobami w Polsce, które stosowały medyczną marihuanę w leczeniu padaczki lekoopornej, więc musieliśmy eksperymentować, kombinować. Doktor skrzętnie zapisywał wszystkie wyniki. Te działania miały sens, bo Max zaczął się niesłychanie zmieniać. Czy można sobie wyobrazić większe szczęście niż to, kiedy moje dziecko po tylu latach po raz pierwszy uśmiechnęło się do mnie??? Czułam jakbym je wydostała z jakiejś otchłani, przyciągnęła do nas, do domu, do naszego świata.
Dzisiaj nasz synek ma już 7 lat. Dostaje CBD wraz z CBG i odrobiną THC, na co jeszcze mamy oficjalne pozwolenie. I ta mieszanka działa znakomicie. Max w całym roku 2016 miał 61 napadów! TYLKO 61. Je sam i gryzie pokarm, nie muszę mu miksować jedzenia. Próbuje się z nami porozumieć, wymawia pierwsze sylaby. Śmieje się lub głośno wyraża niezadowolenie. Z ciekawością zagląda nam do tabletów, telefonów. To fantastyczny chłopak – mądry, radosny, kontaktowy. Oczko w głowie całej rodziny.
Wyznaczyłam sobie najważniejszy plan na 2017 rok – doprowadzenie do zalegalizowania terapii medyczną marihuaną. Nie będzie łatwo… Od tylu miesięcy jeżdżę na kolejne posiedzenia komisji zdrowia do sejmu. I stwierdzam, że jest fatalnie. Wspierający nasze działania poseł, Piotr Liroy Marzec, powołał zespół parlamentarny do spraw medycznej marihuany. Staramy się podczas kolejnych jego posiedzeń przedstawić politykom jak najwięcej faktów, danych na temat leków zawierających kannabinoidy. Ile myśmy się nagadali, natłumaczyli… Jesienią 2016 roku wydawało nam się, że jesteśmy blisko celu i wreszcie do osób u władzy dotarło, że dla wielu ciężko chorych osób jest to leczenie ratujące im życie! Mieliśmy wielką nadzieję, że legalizacja jest już na wyciągnięcie ręki. Niestety, tak jak z tym załamaniem zdrowia Maxa – w sejmie też ni stąd ni zowąd znów się wszystko posypało. Usłyszeliśmy krótkie NIE. I tyle w temacie. Nie mogę zrozumieć i nigdy nie zrozumiem, dlaczego musimy walczyć o leczenie, o życie, o godność? Dlaczego musimy wciąż udowadniać, że mamy prawo do zdrowia. I jeśli coś pomaga pacjentom, to wara komukolwiek do tego… Nadal w zdumienie mnie wprowadza stan umysłów ludzi, którzy nami rządzą, którzy decydują o naszej codzienności, o naszym życiu…
Patrzę na mojego synka, który z takim mozołem, po raz tysięczny próbuje stanąć na nogi. Upada, czołga się i znowu próbuje. I znowu daje mi kolejną lekcję – uporu i wiary we własne siły i możliwości. Więc i ja zacznę od początku. Nie umiem przyzwyczaić się do padaczki i prędzej ducha wyzionę niż zrezygnuję z medycznej marihuany i godności życia mojego synka. A także godności życia wszystkich pacjentów, ich rodzin, ich przyjaciół. Niech rząd drży, bo matka jest groźniejsza niż cała armia.
Wierzę, że będzie normalnie i jestem pewna, że to nastąpi niebawem, choć w bólach.
Wierzę w ludzi i ich serca. W umysły czasami już mi tej wiary brakuje… ale – damy radę!
Więcej o medycznej marihuanie przeczytasz TUTAJ.
